出生至今没喝过一滴奶但长期静脉营养会造成肝损伤 “无肠儿”阿代尔的希望在哪里？
危重病人抢救成功率90%以上
30年前，当时是在美国民间健康组织HOPE基金会的帮助下，原浙江医科大学和儿童医院成立的国内首家规范化的新生儿重症监护中心。成立不久就成功救治了一个原本机会很渺茫的750克早产儿。经过30年的发展，浙大儿院新生儿学科已成为国家首批儿科重点专科。每年抢救各类危重病人近千例，成功率均达90%以上。极低体重儿存活率95%以上，超低体重儿存活率80%以上，最低存活出生体重为562克。
对食物不感兴趣 面临智力开发等问题
但是，作为外籍人士，供体在哪里？能否在中国做移植？很多问题还要去面对。
美国HOPE基金会的现任CEO Kenyon教授发来贺信称，浙大儿院的新生儿重症监护中心是其最成功的海外健康项目。
浙大儿院的专家和国内移植专家讨论后认为，阿代尔目前肝脏功能还比较好，可以继续做静脉营养，到了再考虑做肝肠移植。
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但是，有一个很明显的问题摆在眼前：文献显示，一般“无肠儿”活不到学龄前，因为长期静脉营养会引起肝损害。到最后，患儿会因为肝衰竭失去生命。
施丽萍介绍，无肠患者到最后只能做肠移植，一般肝、肠一起移植，以减少排异反应。在国内，做肠移植的多一点，这么小的孩子还没有过。据美国文献显示，还没有5岁以下儿童做肠移植后存活的报道。也就是说，年龄越大存活率越高。
昨天，阿代尔的爸爸面对，表达了自己的想法：希望能在中国找到帮助，有机构给予儿子更多的存活机会。
施丽萍说，人体所需的营养素有蛋白质、脂肪、碳水化合物、氨基酸、各种维生素、微量元素、矿物质等。健康人摄入的食物经过胃肠道的消化，其大部分营养通过肠子吸收。“我们的小肠是一个智慧的器官，它会自动按身体的需要吸收各种营养素来满足生长发育的需求。为了让阿代尔能够获取足够的营养物质达到跟正常孩子一样的生长发育，我们每天都要根据他的年龄、体重来计算所需要供给的营养素的要求，调整营养素的成分和配比；配置成营养液后再从静脉输注入阿代尔体内。”
昨天，是浙大儿院新生儿重症监护中心成立30周年。
肝肠移植是唯一机会 但成功率很低
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新生儿重症监护中心的副主任马晓介绍，由于长期没有咀嚼的锻炼，孩子的吞咽功能、咀嚼功能会慢慢退化，面部肌肉也会发生松弛，对其语言功能也会有影响。由于缺乏口腔内的刺激，阿代尔的牙齿长得比静脉营养同龄孩子慢，现在只有六颗。尽管我们通过磨牙棒、牙胶、安慰奶嘴锻炼他咀嚼、吸吮的能力，可是效果并不明显。
就这样，这个特殊的孩子一天一天长大，现在已经是20个月大了。
“阿代尔生长发育完全达标，他的体重11公斤、身高82厘米，智力发育水平和正常幼儿完全一致。”中华医学会儿科学分会新生儿学组组长、浙大儿院院长杜立中教授说。
首先，因为阿代尔自出生以来一直没有，他对食物都不感兴趣，也不会咀嚼。这是医生们很担心的。
因为爸爸妈妈在义乌工作，所以阿代尔出生在中国。
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但是，长期静脉营养会造成肝损伤，最终会因肝衰竭死亡。昨天，阿代尔的爸爸面对呼吁，希望有机构能帮帮他儿子。
他和同龄孩子一样机灵、好动，监护室的每个医护人员都喜欢他，给他买了很多衣服、玩具，陪他经历了学坐、学爬、学走等各个重要的人生阶段。但是，如今阿代尔也开始面临很多问题。
没有肠子，怎么存活？
2014年的大年三十，刚出生的他查出先天性肠发育畸形，出生不到24小时就由浙大儿院普外科副主任钭金法为他紧急手术。此后，又接受了两次腹部手术。尽管医生们做了很多努力，可他的肠子发育太差，病变范围又很广泛，为了保住生命，钭主任只能切除了他所有坏死的小肠、结肠，仅剩余部分十二指肠。这意味着阿代尔成了一名“无肠儿”，无法跟正常的孩子一样，因为他无法消化食物，也不能吸收营养，因此只能依靠静脉营养。
为了更好地救治阿代尔，浙大儿院新生儿重症监护中心主任施丽萍医生带领团队查阅了大量国内外文献，为他制定详细的治疗方案。
伊拉克男孩阿代尔就是一名“无肠儿”，已20个月大，出生至今没喝过一滴奶，没吃过一口辅食。他一直靠静脉营养支持，和同龄孩子一样机灵、好动，由于长期生活在浙大儿院监护室内，最常说的话不是“爸爸”“妈妈”，而是“阿姨”“阿婆”。
20个月大 出生至今没喝过一点奶
其次，随着阿代尔的逐渐长大，其教育、智力开发已经成为越来越突出的问题。因为每天都要接受静脉营养，自出生起阿代尔一直生活在监护室内，这里就是他的家，是让他最有安全感的地方。医生、以及经常照顾他的护工都成了他的亲人。阿代尔最常说的话不是“爸爸”“妈妈”，而是“阿姨”“阿婆”。
