“我和国学巷37号的故事”——25年的深情告白

作者：四川大学华西医院

1892年11月3日，一家由加拿大传教士开办的福音堂诊所在成都悄然建立。筚路蓝缕，波澜壮阔。历经130年的时光，这所“一个人的医院”在几代人的艰苦奋斗下，发展成为中国西部疑难危急重症诊疗的国家级中心、中国著名的高等医学学府、中国一流的医学科学研究和技术创新的国家级基地。

她就是——四川大学华西医院。国学巷37号，见证着她的百年历史。

今年是四川大学华西医院建院130周年，在院庆日来临之际，我们特面向病友、医务人员、医学生、华西校友，征集“我与国学巷37号的故事”，欢迎大家投稿。一经采用，将在华西医院微信公众号陆续推送，还会给作者送上华西文创精美礼品！

今天第一期，我们请大家一起看看患者蒋伟与国学巷37号长达25年的故事。

我与国学巷37号的故事——25年的深情告白

我叫蒋伟，是一名在华西医院求医问药25年的患者，适逢华西医院建院130周年，想讲一点儿我与国学巷37号的故事。

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1997年3月25日，正上初三临近中考的我，老感觉眼睛不舒服，有时上课眼睛明显乏力，情况有变严重的趋势，老师就建议去医院检查。于是，奶奶陪着我走进了华西医院（原华西医科大学附属第一医院）眼科杨兰芬教授的诊断室。

杨老师认真观察，详细询问病史和生活细节，还进行了眼球活动功能的检查，她发现我的眼疾有特别之处：除了斜视和上眼睑下垂，眼球并不能随着她的手指上下左右活动。她请来隔壁诊室正在看诊的两位专家共同参详，大家又仔细检查一番，短暂交流之后，杨兰芬教授做出了“疑似重症肌无力、建议神经内科会诊”的诊断，结果很快在神经内科通过“新斯的明试验”得到确诊。

显然，在我7岁刚开始出现左眼斜视时，就诊的医院给出的结论是错误的，而杨老师精确无误的判断为我之后的治疗指明了方向。

时隔多年以后，当向年过八旬的杨兰芬老师提起此事，她早已忘记，我却记忆犹新，甚至清楚记得她请来的两位眼科教授的名字——吴小梅、申光琴。虽然那年只有15岁，但是三位专家严谨细致的问诊、温和善意的态度，让我终生难忘。我还一直珍藏着那天杨老师书写的病历本，字迹娟秀清晰详实。从他们身上，我第一次感受到华西医生的“厚德精业”。

这一天，也成为我在华西医院持续至今长达25年求医问药的开始。

作为至今人类医学还未攻克的罕见病，重症肌无力还无法根治，它是一种由神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病，患病率为150～250/100万，年发病率为4～10/100万。我国老一辈神经免疫学专家、华西医院神经内科徐文桢教授和神经内科周红雨教授先后为我诊治重症肌无力一直到现在。期间，我经历两次肌无力病危情况，经过抢救又转危为安。

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这25年当中，中西医结合科刘屹医生通过传统中医针灸手法，对我进行断断续续长达12年之久的对症治疗，也取得了很好效果。

还记得那是1998年春天的某个上午，我正在老门诊大楼4楼针灸科治疗重症肌无力，巧遇了华西医科大学临床医学94级7班转科见习的同学们。因为年龄相仿，就聊了一些学习和生活上的事，后来，还和班上的庄华同学一同探访了她一位得重症肌无力的朋友。

慢慢地大家熟络起来，他们渐渐晓得我正在读职高，妈妈1984年病逝，父亲病退在家，于是一心想帮助我。经过集体商议，他们从获得全国优秀班集体的奖金中（华西临床医学94级7班曾获全国优秀班集体标兵称号）拿了一部分出来，由当时的班长和团支书亲手交到我手中。在当时，400元足以应付几个月的医疗费用。

2017年9月25日、28日，在重症肌无力病情稳定的情况下，当年的94级7班同学、现在在华西医院眼科工作的廖咏川姐姐为我进行了两次斜视矫正手术，我终于实现了自己梦寐以求的夙愿。

20多年的联系和绵绵情意，延续着1998年一次偶然的萍水相逢。

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2000年12月，18岁时，重症肌无力病情出现波动，国内胸外科权威专家周清华教授为我做了胸腺切除手术。

2014年冬天，32岁时，被誉为“胃肠外科一把刀”的王自强教授为我切除了转移在升结肠的淋巴肿瘤。

2015年，33岁时，在刘霆教授带领的医疗团队努力下，成功实施自体造血干细胞移植手术。

至于其他各种各样大大小小的检查和手术，那就难以细数，光在核医学科全身PET/CT就做了16次……

血液内科季杰医生（图左）、血液内科董天医生（图右）

2015年11月23日，自体造血干细胞移植术后

2005年，我第一次查出恶性淋巴瘤，并于2010年、2014年、2018年先后三次查出恶性淋巴瘤，同时伴有霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤里的弥漫大B淋巴瘤，还有自身免疫性疾病。在长达17年的时间里，我不断面临淋巴瘤的复发和治疗，诚如华西医生们所言，在国内临床也是罕见的。血液内科老师曾戏谑地说，我是被专门派来考验他们的。

2018年底，经历长达半年往返奔波，在北京、上海多家国内权威医院求诊无果后，我的病历又一次摆在华西医院血液内科全科会诊的会上。面对我这样反复多次复发的淋巴瘤病人，无论诊断或是治疗，都非常棘手，尤其是我患有重症肌无力。因为当时刚刚在国内上市的国际最新肿瘤治疗药物PD-1单抗，虽然疗效很好，但很容易引起并发症——重症肌无力，如果用药后引发肌无力危象，后果不堪设想。

如何权衡，怎样选择，血液内科专家进行了激烈讨论也因着这次据说场面有些“火爆”的会诊，确定了后续诊疗方案，使我的病情得到有效控制。

就在三周前，针对我新出现的病灶，老师们又进行了跨学科讨论，病理科刘卫平教授、张文燕主任医师、赵莎副教授，血液内科朱焕玲主任医师、吴俣主任医师等对病理切片进行了多学科联合会诊，血液内科还进行了全科专家讨论，针对新的问题积极创新商讨提出新的诊疗方案。

自我第一次罹患淋巴瘤，不觉已过去17年，从化疗到放疗，从静脉滴注到PICC导管植入还有股深静脉穿刺，从自体造血干细胞移植到成为国内第一批使用PD-1单抗药物的获益者。25年的求医历程，一次次发病和挑战，华西医院不断面对新问题不断求索不断创新治疗方案，让我深刻感受到华西的“求实创新”，而我只是被华西医院救治的千万病人的一个。

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时间走过，疾病虽缠绵漫长，治疗虽起伏跌宕，心路虽蜿蜒曲折，但各科医生护士老师的努力和帮助，让我始终保持对生活的盼望与热爱。渐渐地，国学巷37号成为我最熟悉的地方，华西医院成为我的第二个家。

在来华西医院看病第20个年头，我给所有曾为我诊治的老师们，每人准备了一份书签，表达心中的感激。实在因在这里得到了太多的爱，想将这份爱不断传递下去。

25年斗转星移，不少华西老师感叹我看病的时间已经超过他们的工龄，我自然也亲历着华西医院的变化。从老门诊大楼到过渡时期门诊大楼（如今的体检中心），再到如今的新门诊大楼。端详着自1997年收藏至今的门诊病历、出院证、治疗单、检查报告，我可以大言不惭地说见证了华西医院现代诊疗水平的不断创新、不断提升。

转头回望这25年，岁月匆匆，当年为我诊治的许多老师渐渐两鬓花白、退休，离开奋战一生的医疗岗位：眼科杨兰芬教授，中西医结合科李廷谦主任医师、邹才华教授、李观荣主任医师已是耄耋之龄，徐文桢教授、彭淑意婆婆荣归天国。不光医生护士，还包括后勤的许多窗口，或许因来往太过频繁，出入院中心、收费室、门特办公室、预约窗口、采血大厅等许多部门的工作人员都记得我的名字。要用文字讲述与国学巷37号的故事，这篇小文实不敢担当，只能献上真心的祝福。

今年适逢建院130周年，祝福华西医院明天更美好。

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