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探寻死亡的意义

探寻死亡的意义

  近期,深圳市会表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿,首次将“生前预嘱”写入地方立法,从法律层面维护了个体自主选择临终医疗方式的权利。“生前预嘱”入法引起了广泛关注,也重新引发了关于“死亡”和“善终”的思考。

  什么是善终?在北京海淀医院安宁疗护病房主任秦苑看来,善终就是“生死两相安”的告别——患者在亲人的陪伴下,按自己的心愿,平静安详地告别这个世界;死者没有遗憾地离开,生者没有愧疚地继续生活——这正是安宁缓和医疗的理念。

  今年2月发表的《柳叶刀死亡价值重大报告》指出,当前,由于过于强调通过积极治疗延长生命,全球在安宁缓和医疗可及性方面存在巨大的不平等。并且,生命终末期医疗费用高昂,导致数百万人在生命终末期遭受不必要的痛苦。

  北京大学医学部医学伦理与法律系教授丛亚丽是《柳叶刀死亡价值重大报告》的共同作者。她在接受中青报·中青网记者采访时表示,生命科学和技术的进步在拯救生命,但也助长了人们认为死亡可被“打败”的想法,让生命终末期过度依赖医学的干预,这让死亡在高度资源化的医疗卫生系统中变得复杂,最终使得21世纪的临终过程变成了悖论。

  “从2000年到2019年,人类的预期寿命从66.8岁增长到了73.4岁,然而被忽略的是,人类寿命增加的同时,健康状况不佳的年限也在增长,由8.6年增长到了10年。”丛亚丽说。

  丛亚丽介绍,在20世纪50年代之前,人类死亡的原因主要是急性疾病或损伤,医生或医疗技术的干预度很低;如今,大多数死亡原因为慢性疾病,医生和医疗技术的参与度较高。过度的医疗干预导致了对患者尊严的忽视,也增加了患者临终前的痛苦,并导致资源利用不当。

  丛亚丽认为,临终时光也是生命的一部分,然而人们对死亡和临终的焦虑使他们忽视了临终时光的生命意义。在当前医疗制度和社会观念下,存在临终关怀不足和治疗过度的现象。因此,她提出,我们需要从根本上重塑与死亡的关系,树立正确的生死观,并重新思考应该予以临终者怎样的照护。

  丛亚丽向中青报·中青网记者介绍,《柳叶刀死亡价值重大报告》提出了5个“现实的乌托邦”:第一,必须要处理死亡、临终和悲伤情绪的社会决定因素;第二,死亡必须被视成一个关系的连接和精神的过程,而不仅仅是一种生理的事件,应把人际联结和同情的关系置于首要;第三,需完善关系网络,纳入患者家属、更广泛的社区成员以及专业人员,以引导对临终者、照护者和哀伤者的支持;第四,鼓励把有关死亡、临终和悲伤的对话和故事分享常态化,以促成更广泛的公众对话、辩论和行动;第五,承认死亡的价值。每一个人都是脆弱的,是死亡把我们连接在一起。

  美国著名精神医学专家伊丽莎白·库布勒·罗斯1969年出版的《死亡与临终》一书,被认为是美国死亡学研究的开端。她向公众传达了一种理念:“死亡并不是威胁,而是对于我们的一种挑战。”她在书的自序里说:“希望我的记述将会鼓励大家不从‘没有希望的’病人身边逃走,而是更接近他们,在他们生命的最后关头能助一臂之力。能够做到这一点的极少数人会发现,这是对他们自己与患者都一样有益的体验。他们会学到更多关于人类心灵功能、生命存在的独特人性层面,也可能通过这一体验的丰富化,而对他们本身的生命终结性更少感到忧虑。”

  我国地区在生死学研究、死亡教育和临终关怀方面也处于亚洲领先水平。已故著名哲学家傅伟勋创立了“现代生死学”。“现代生死学”从广义而言,包括涉及生命与死亡(及死亡过程)的有关对象、问题、课题等的探讨或研究;从狭义而言,则需要“就单独实存所面临的个别生死问题予以考察探索,提供学理性的导引,帮助每一个个体培养比较健全的生死智慧,建立积极正面的人生态度,以便保持生命的尊严。而到生命成长的最后阶段,也能自然安然地接受死亡,维持死亡的尊严”。

  北京大学社会学系教授陆杰华认为,“现代生死学”的出发点是对终极关怀和终极价值的思考,其目的及其应用实践是指导临终关怀,帮助人们正确面对死亡。

  思考死亡是为了更积极地生活。死亡不仅是临终之人面对的,也是每一个人都要面对的重要人生课题。瑞士社会学家伯纳德·克瑞塔兹相信,通过对死亡的讨论和交流,能够让人们从中获得教育和启发,他在2004年提出了“死亡咖啡馆”的概念。2011年,英国人钟·安德邬在家中组织了第一场死亡咖啡馆活动。此后,死亡咖啡馆的活动形式迅速在全球许多地方出现。

  死亡咖啡馆不提供心理辅导,也不承办悲伤的讲座,更没有什么具体的宣传议程。钟·安德邬说,死亡咖啡馆的宗旨是,“让人们了解死亡,从而帮助他们在(有限的)生命中过得更好”。

  2014年,中国两位临终关怀领域的公益人将死亡咖啡馆这一形式带入中国,他们在北京开办了“死亡茶社”,在上海开设了“死亡咖啡馆”,组织了中国首场谈论死亡的沙龙。近几年来,也陆续有医院、公益机构和个人开始组织及推广中国版死亡咖啡馆。

  2017年,南方科技大学的袁长庚老师曾开设了一门通识选修课“理解死亡”,试图通过对死亡的分析讨论,带领学生了解人的处境,厘清日常生活的意义和价值观念,引导学生“在历史和世界的纵横图景中理解死亡,并重新审视自我、他人、社会与时代”。他在课堂上与学生讨论“你会选择怎么死”,组织学生“表演一场葬礼”,并试图带领学生去墓地、医院等与死亡相关的场所实地教学。这门课在开设4年后夭折,但它的“后劲”很大,不少学生认为,死亡问题触及生命的本质和核心,即便在课程结束后,也会不断让人去思考生命的过程与境遇。

  关于死亡文化的思考其实从未停止。近期上映的电影《人生大事》也在打破传统观念、突破死亡禁忌方面进行了大胆尝试,通过多角度直视死亡,让人们思考该如何好好活着。

  丛亚丽认为,文化和观念的转变是一个漫长的过程,打破死亡禁忌、克服死亡恐惧也不是一朝一夕的事情。她认为,解决的办法是在全社会开展死亡教育,举办例如死亡咖啡馆等讨论死亡的民间公益活动,推出讨论死亡的书籍、刊物、影视节目等。

  法国人类学家马塞尔·莫斯认为,与临终者相处本身是一个礼物,它能够在互惠的基础上建立人际关系并超越了礼物的交换性。“把死亡看作礼物,这种理念很有触动性,在我们的文化中并不多见。”丛亚丽说,“死亡的礼物能帮助我们理解死亡的价值。”

  丛亚丽认为,临终者的死亡会让身边的人反思应该如何生活,如何对待周围的人,什么是最重要的。死亡让生者懂得感恩、放下、珍惜身边人,让生者思考生命的意义,重新安排自己的生活。临终者因其即将死亡而给生者带来的价值和意义,是一份厚重的礼物,而临终者并不期待回报。尽管死亡伴随着与亲人永别的痛苦,但活着的人在接受亲人死亡的洗礼后会感到生命从此有所不同,这些都是临终者留下的礼物。

  死亡学家罗伯特·卡斯滕鲍姆在1977年出版的《死亡、社会和人类体验》一书中开创性地提出了“死亡系统”的概念,即死亡由不同角色的人、不同的地点、时间与节日、需要用到的物体、符号与象征等五部分组成。在丛亚丽看来,每个人都既是生者,同时也将是临终者,每个人都是死亡系统中的角色。让临终者生命的最后阶段得到应有的照顾和关怀,解除身心痛苦,提高死亡质量,是生者的职责。

  秦苑向记者介绍了中国地区安宁疗护机构总结的“五全照顾”概念——关注患者的整体需要,包括身体、心理、社会与精神四个方面的“全人”照顾;提供整个家庭的系统支持的“全家”照顾;从确诊开始,持续照顾患者和家属(包括患者逝去后的遗属)的“全程”照顾;由多学科协作团队共同提供的“整体医疗模式”,包括医生、、心理师、社工与志愿者,还可能有药师、营养师等组成的“全队”照顾;将以上“四全”服务延伸覆盖周围社区,使希望在自己家里临终的患者能够达成心愿的“全社区”照顾。“然而这不是单纯依靠医疗体系能完成的任务,而是需要调动全社会的力量。”秦苑说。

  丛亚丽认为:“社会如果通过观念的变革,不去从为己的角度试图超越对死亡的恐惧,而是从对临终者的尊重和关爱的路径思考死亡和生命,那么便开启了从‘为己’到‘利他’的转变。随着时间推移,每个人也将享有这样的照护。”

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  近期,深圳市会表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿,首次将“生前预嘱”写入地方立法,从法律层面维护了个体自主选择临终医疗方式的权利。“生前预嘱”入法引起了广泛关注,也重新引发了关于“死亡”和“善终”的思考。

  什么是善终?在北京海淀医院安宁疗护病房主任秦苑看来,善终就是“生死两相安”的告别——患者在亲人的陪伴下,按自己的心愿,平静安详地告别这个世界;死者没有遗憾地离开,生者没有愧疚地继续生活——这正是安宁缓和医疗的理念。

  今年2月发表的《柳叶刀死亡价值重大报告》指出,当前,由于过于强调通过积极治疗延长生命,全球在安宁缓和医疗可及性方面存在巨大的不平等。并且,生命终末期医疗费用高昂,导致数百万人在生命终末期遭受不必要的痛苦。

  北京大学医学部医学伦理与法律系教授丛亚丽是《柳叶刀死亡价值重大报告》的共同作者。她在接受中青报·中青网记者采访时表示,生命科学和技术的进步在拯救生命,但也助长了人们认为死亡可被“打败”的想法,让生命终末期过度依赖医学的干预,这让死亡在高度资源化的医疗卫生系统中变得复杂,最终使得21世纪的临终过程变成了悖论。

  “从2000年到2019年,人类的预期寿命从66.8岁增长到了73.4岁,然而被忽略的是,人类寿命增加的同时,健康状况不佳的年限也在增长,由8.6年增长到了10年。”丛亚丽说。

  丛亚丽介绍,在20世纪50年代之前,人类死亡的原因主要是急性疾病或损伤,医生或医疗技术的干预度很低;如今,大多数死亡原因为慢性疾病,医生和医疗技术的参与度较高。过度的医疗干预导致了对患者尊严的忽视,也增加了患者临终前的痛苦,并导致资源利用不当。

  丛亚丽认为,临终时光也是生命的一部分,然而人们对死亡和临终的焦虑使他们忽视了临终时光的生命意义。在当前医疗制度和社会观念下,存在临终关怀不足和治疗过度的现象。因此,她提出,我们需要从根本上重塑与死亡的关系,树立正确的生死观,并重新思考应该予以临终者怎样的照护。

  丛亚丽向中青报·中青网记者介绍,《柳叶刀死亡价值重大报告》提出了5个“现实的乌托邦”:第一,必须要处理死亡、临终和悲伤情绪的社会决定因素;第二,死亡必须被视成一个关系的连接和精神的过程,而不仅仅是一种生理的事件,应把人际联结和同情的关系置于首要;第三,需完善关系网络,纳入患者家属、更广泛的社区成员以及专业人员,以引导对临终者、照护者和哀伤者的支持;第四,鼓励把有关死亡、临终和悲伤的对话和故事分享常态化,以促成更广泛的公众对话、辩论和行动;第五,承认死亡的价值。每一个人都是脆弱的,是死亡把我们连接在一起。

  美国著名精神医学专家伊丽莎白·库布勒·罗斯1969年出版的《死亡与临终》一书,被认为是美国死亡学研究的开端。她向公众传达了一种理念:“死亡并不是威胁,而是对于我们的一种挑战。”她在书的自序里说:“希望我的记述将会鼓励大家不从‘没有希望的’病人身边逃走,而是更接近他们,在他们生命的最后关头能助一臂之力。能够做到这一点的极少数人会发现,这是对他们自己与患者都一样有益的体验。他们会学到更多关于人类心灵功能、生命存在的独特人性层面,也可能通过这一体验的丰富化,而对他们本身的生命终结性更少感到忧虑。”

  我国地区在生死学研究、死亡教育和临终关怀方面也处于亚洲领先水平。已故著名哲学家傅伟勋创立了“现代生死学”。“现代生死学”从广义而言,包括涉及生命与死亡(及死亡过程)的有关对象、问题、课题等的探讨或研究;从狭义而言,则需要“就单独实存所面临的个别生死问题予以考察探索,提供学理性的导引,帮助每一个个体培养比较健全的生死智慧,建立积极正面的人生态度,以便保持生命的尊严。而到生命成长的最后阶段,也能自然安然地接受死亡,维持死亡的尊严”。

  北京大学社会学系教授陆杰华认为,“现代生死学”的出发点是对终极关怀和终极价值的思考,其目的及其应用实践是指导临终关怀,帮助人们正确面对死亡。

  思考死亡是为了更积极地生活。死亡不仅是临终之人面对的,也是每一个人都要面对的重要人生课题。瑞士社会学家伯纳德·克瑞塔兹相信,通过对死亡的讨论和交流,能够让人们从中获得教育和启发,他在2004年提出了“死亡咖啡馆”的概念。2011年,英国人钟·安德邬在家中组织了第一场死亡咖啡馆活动。此后,死亡咖啡馆的活动形式迅速在全球许多地方出现。

  死亡咖啡馆不提供心理辅导,也不承办悲伤的讲座,更没有什么具体的宣传议程。钟·安德邬说,死亡咖啡馆的宗旨是,“让人们了解死亡,从而帮助他们在(有限的)生命中过得更好”。

  2014年,中国两位临终关怀领域的公益人将死亡咖啡馆这一形式带入中国,他们在北京开办了“死亡茶社”,在上海开设了“死亡咖啡馆”,组织了中国首场谈论死亡的沙龙。近几年来,也陆续有医院、公益机构和个人开始组织及推广中国版死亡咖啡馆。

  2017年,南方科技大学的袁长庚老师曾开设了一门通识选修课“理解死亡”,试图通过对死亡的分析讨论,带领学生了解人的处境,厘清日常生活的意义和价值观念,引导学生“在历史和世界的纵横图景中理解死亡,并重新审视自我、他人、社会与时代”。他在课堂上与学生讨论“你会选择怎么死”,组织学生“表演一场葬礼”,并试图带领学生去墓地、医院等与死亡相关的场所实地教学。这门课在开设4年后夭折,但它的“后劲”很大,不少学生认为,死亡问题触及生命的本质和核心,即便在课程结束后,也会不断让人去思考生命的过程与境遇。

  关于死亡文化的思考其实从未停止。近期上映的电影《人生大事》也在打破传统观念、突破死亡禁忌方面进行了大胆尝试,通过多角度直视死亡,让人们思考该如何好好活着。

  丛亚丽认为,文化和观念的转变是一个漫长的过程,打破死亡禁忌、克服死亡恐惧也不是一朝一夕的事情。她认为,解决的办法是在全社会开展死亡教育,举办例如死亡咖啡馆等讨论死亡的民间公益活动,推出讨论死亡的书籍、刊物、影视节目等。

  法国人类学家马塞尔·莫斯认为,与临终者相处本身是一个礼物,它能够在互惠的基础上建立人际关系并超越了礼物的交换性。“把死亡看作礼物,这种理念很有触动性,在我们的文化中并不多见。”丛亚丽说,“死亡的礼物能帮助我们理解死亡的价值。”

  丛亚丽认为,临终者的死亡会让身边的人反思应该如何生活,如何对待周围的人,什么是最重要的。死亡让生者懂得感恩、放下、珍惜身边人,让生者思考生命的意义,重新安排自己的生活。临终者因其即将死亡而给生者带来的价值和意义,是一份厚重的礼物,而临终者并不期待回报。尽管死亡伴随着与亲人永别的痛苦,但活着的人在接受亲人死亡的洗礼后会感到生命从此有所不同,这些都是临终者留下的礼物。

  死亡学家罗伯特·卡斯滕鲍姆在1977年出版的《死亡、社会和人类体验》一书中开创性地提出了“死亡系统”的概念,即死亡由不同角色的人、不同的地点、时间与节日、需要用到的物体、符号与象征等五部分组成。在丛亚丽看来,每个人都既是生者,同时也将是临终者,每个人都是死亡系统中的角色。让临终者生命的最后阶段得到应有的照顾和关怀,解除身心痛苦,提高死亡质量,是生者的职责。

  秦苑向记者介绍了中国地区安宁疗护机构总结的“五全照顾”概念——关注患者的整体需要,包括身体、心理、社会与精神四个方面的“全人”照顾;提供整个家庭的系统支持的“全家”照顾;从确诊开始,持续照顾患者和家属(包括患者逝去后的遗属)的“全程”照顾;由多学科协作团队共同提供的“整体医疗模式”,包括医生、、心理师、社工与志愿者,还可能有药师、营养师等组成的“全队”照顾;将以上“四全”服务延伸覆盖周围社区,使希望在自己家里临终的患者能够达成心愿的“全社区”照顾。“然而这不是单纯依靠医疗体系能完成的任务,而是需要调动全社会的力量。”秦苑说。

  丛亚丽认为:“社会如果通过观念的变革,不去从为己的角度试图超越对死亡的恐惧,而是从对临终者的尊重和关爱的路径思考死亡和生命,那么便开启了从‘为己’到‘利他’的转变。随着时间推移,每个人也将享有这样的照护。”

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  • 编辑:刘卓
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